Duchenne kas distrofisi hastalığı son zamanlarda sıklıkla duyuluyor. Bunun başlıca nedenlerinden biri bu genetik kas hastalığının bir kaç işe yarayan tedavisinin keşfedilmesi. 5000 erkek çocuktan birinin yakalandığı bu genetik kas hastalığı, eğer tedavi edilmezse hastalığı taşıyan çocuklar 20’li yaşlarında vefat ediyor. Netflix‘te yayınlanan Ibelin’in Olağanüstü Hayatı adlı belgeselin konusu da işte tam bu.
Mats Steen, 18 Kasım 2014’te Duchenne kas distrofisi hastalığından dolayı hayatını kaybetti. Bu hastalıkla henüz yürümeye yeni başlamışken teşhis konulan 25 yaşındaki Norveçli video oyuncusu, on yaşında tekerlekli sandalye kullanmaya başladı ve hayatının son yıllarını sınırlı parmak hareketleriyle geçirdi. Hastalığın haberi neredeyse akıl almazdı, ancak anne ve babası Robert ve Trude, oğullarının çok daha uzun yaşamayacağını biliyorlardı. Yakın zamanda yapılan bir Zoom röportajında Robert, karısının yanına oturuyor ve “Bir çocuğu kaybetmeye asla hazır olamazsınız.” diyor.
Ibelin’in Olağanüstü Hayatı: Konusu ve Arka Plandaki Detaylar
Son on yılda Mats, online olarak oynanan World of Warcraft oyununa yaklaşık 20.000 saat ayırdı. Ayrıca, Oslo’daki ebeveynlerinin evinde kalırken durumu ve istekleri hakkında düşüncelerini ifade ettiği bir blog da açmıştı. Yakınlarda yaşayan arkadaşları aileye yiyecek, çiçek ve başsağlığı dileklerini iletirken, Robert ve Trude yürek parçalayıcı haberi oğullarının sanal arkadaşlarıyla paylaşmanın önemli olduğunu düşündüler. Blogunu açtılar ve son bir güncelleme paylaştılar: “Sevgili oğlumuz, kardeşimiz ve en iyi arkadaşımız bu gece bizi terk etti,” diye başlıyordu. Belki bir avuç insan bunu okumaya zaman ayırabilir, diye düşündüler. [Mats Steen’in Bloğu]
Blog paylaşımına gelen cevaplar inanılmazdı. Ertesi gün, gelen kutuları dünyanın dört bir yanındaki kişilerden gelen, üzüntülerini paylaşan ve Mats’in Ibelin Redmoore kişiliğinde yaşadıkları önemli anları hatırlatan mesajlarla dolup taştı. Robert ve Trude şaşkına dönmüştü. Ibelin’in, Starlight adlı özel bir WoW loncasında oğullarının sarışın ve kaslı avatarı olduğunu biliyorlardı, ancak Mats’in karakter aracılığıyla derin bir online topluluk geliştirdiğini hiç düşünmemişlerdi. Birçoğu birden fazla paragrafı kapsayan e-postalar, oğullarının bodrum katındaki yatak odasında izole ve tatminsiz bir varoluştan başka bir şey deneyimlediğini gösteriyordu. Mats Steen, Duchenne kas distrofisi ile mücadele ederken kendine de farklı bir dünya kurmuştu.
İlk başta, Robert ve eşi gelen yazıların sadece aldatmaca olduğuna inandılar. Trude, yürekten gelen övgüleri okumaya başladıkça, “bunların Mats’i gerçekten anlayan, hatta belki de bizden daha derinden anlayan gerçek kişiler olduğunu fark ettik.” diyor. Mats derin bağlantılar kurmuş, değerli tavsiyelerde bulunmuş ve birden fazla romantik ilişkiye girmiş, tüm bunları onlardan gizlemiş. Robert, bunun hüzünlü bir dönemde teselli sağladığını ve Mats’in “başkalarının hayatlarında önemli bir yere sahip olduğunu” anlamalarına yardımcı olduğunu belirtiyor.
Benjamin Ree’nin yenilikçi ve duygusal belgeseli Ibelin’in Olağanüstü Hayatı, Mats’in gizli online sosyal hayatını ve diğer oyuncular üzerindeki önemli etkisini izleyicilerle buluşturuyor. 25 Ekim’de Netflix’te yayınlanan belgesel, evde çekilen amatör videolarla büyüleyici WoW animasyonlarıyla birleştirerek Mats’in konuşmalarını yeniden canlandırıyor ve dramatize ediyor, çevrimiçi deneyimlerinden gerçek metinler ve oyun günlükleri kullanıyor. Ibelin, beklenmedik arkadaşlıkların inceliklerini araştırırken oyun oynamayı çevreleyen damgayı ve birçok ebeveynin çocuklarının günlük sanal gerçekliklerini kavramakta karşılaştığı zorlukları ele alıyor, özellikle de Ree’nin belirttiği gibi, dijital hayatlara giderek daha fazla daldıkça.
Mats Steen’in Duchenne Hikayesi
Norveçli yönetmen, Mats’i ilk olarak, oyuncunun ölümünden dört yıl sonra çıkan ve Norwegian Broadcasting Company tarafından yayımlanan uzun bir hikayeden öğrendi. Bunu, Mats’in amcasının Facebook’ta paylaştığı bir gönderi aracılığıyla öğrendi. Ree, “Çok ağladım.” diyor. “Bu, okuduğum en iyi uzun metrajlı hikayelerden biriydi.” diye de ekliyor. Öğretmeni ona Robert’ın Mats’in erken yaşamının çoğunu filme aldığını ve kısa mesajlarını sakladığını söylemeden önce, hikayeyi bir filme çekmeyi hiç düşünmemişti. Ree, “O zaman ‘Bu bir belgesel için iyi bir fikir olabilir’ diye düşündüm.” diyor. “O sırada Robert’ı da aradım.”
O aşamada, Steens, Mats’in hikayesini yakalamak isteyen çeşitli film yapımcılarından talepler almıştı, ancak hiçbiri taze bir bakış açısı sunmamış veya Robert’ın belirttiği gibi “bu yaraları açmanın duygusal zorluğunu” hafifletememişti. Ancak Ree, benzersiz bir şey sunma taahhüdünde bulundu: oğlunun hayatını avatarı Ibelin aracılığıyla tasvir edecekti. Çift, teklifi üzerinde düşünmek için birkaç hafta harcadı, ancak Robert’ın kardeşi yönetmeni desteklemek için ona ulaşana kadar ikna olmadılar. Daha sonra, Ree, Robert’ın kompakt VHS kasetlerini dijitalleştirirken, kendisinin ve Mats’in bir zamanlar bebekken bir mahalle toplantısında yan yana oturduklarını keşfettiğinde bunun kaderin bir cilvesi olduğu ortaya çıktı.
“Yas sürecini yönetirken aynı zamanda gerçek kimliğini yeniden değerlendirirken oğullarını daha derinlemesine anlamaya çalıştılar,” diyor Ree. “Herkesin bu dünyaya hoş karşılanması isteğimi dile getirdim.” World of Warcraft ile ilgili daha önce hiçbir deneyimim yoktu ve 94 yaşındaki büyükannemin dahil hissetmesini sağlayacak bir şekilde tanıtmayı amaçladım.
Ev videoları ve oyun kayıtları aracılığıyla bir hayatı anlatmak
Belgeselin ilk bölümünde, Robert’ın uzun ev videoları ve Ree’nin derinlemesine röportajları Mats’in hayat hikayesini anlatıyor. Videoda Mats’in bebekken yürümekte zorluk çektiği gösteriliyor, bu da vücudunda bir sorun olduğunun ilk işaretiydi. Mats büyüdükçe ve tekerlekli sandalye kullanmak zorunda kaldıkça, sosyal etkinliklere gitme yeteneği azaldı. Kız kardeşi Mia da dahil olmak üzere ailesi onu meşgul etmek için ellerinden geleni yaptı. Trude filmde “Mats ile her gün iyi bir gün olmalıydı,” diye düşünüyor. Diğer birçok ebeveyn gibi, onun video oyunlarına geri dönmesi nedeniyle zor zamanlar geçirdiler. Robert, “Gerçek bir Norveçli olmak için ağaçlara tırmanabilmelisiniz,” diyor.
Mats’in internet hayatını tasvir etmek için Ree, transkriptleri incelemeye başladı. Neyse ki, Starlight topluluğu önceki sekiz yılın oyun kayıtlarını saklamıştı; bu kayıtlar her oyuncunun sohbetlerini, ifadelerini ve ilişkili tarih ve saatleri içeren yaklaşık 42.000 PDF dosyasına denk geliyordu. Forum sonunda başarısız olmasına rağmen, Ree’nin bir anlatı oluşturmak için üzerinde çalışması gereken 4.000’den fazla sayfası vardı. Prosedürün “son derece zor” olduğunu hatırlıyor, özellikle de bakış açılarını diğer lonca üyelerini de kapsayacak şekilde genişlettiği için. Ancak, Ree’nin hala yol gösterici bir kaynağı vardı. Ona göre, “Film bir büyüme hikayesiydi ve bu hikayeyi bildiğinizde ve gördüğünüzde, istediğiniz parçaları seçmek daha kolay oluyor.”
Ibelin’in Olağanüstü Hayatı: Duchenne Farkındalığı
Robert, Ocak ayında Sundance Film Festivali’nde prömiyerini yaptığı ve hem uluslararası izleyici hem de yönetmen ödülünü kazandığı Ibelin’i 156 kez izlediğini tahmin ediyor. O ve Trude, gösterim sonrası soru-cevap oturumlarına katıldılar, Mats’in hayatı hakkında daha fazla konuştular ve ebeveynleri çocuklarıyla daha fazla zaman geçirerek video oyunu alışkanlıklarını ve sosyal çevrelerini daha iyi anlamaları için çağırdılar. “Ona daha fazla saygı duymalı ve daha fazla anlayış göstermeliyiz,” diyor Robert. “Ve daha fazla saygı ve anlayış gösterdiğimizde, 2024’te hala neredeyse hiç var olmadığımız çocuklarımızın hayatlarının dijital kısmında bir ebeveyn olarak rolümüzü yeniden üstlenebiliriz.”
Robert ve Trude, loncaya katılmak için yeterli seviye kazanma umuduyla kendi ortak WoW avatarlarını bile geliştirerek Starlight üyeleriyle iletişim halinde kaldılar. Belgeselin çok sayıda olumlu etkisi oldu ancak Ree, ortaya çıkmaya başlayan kuşaklar arası diyalogdan çok gurur duyuyor. Netflix tarafından düzenlenen ilk gösterimlerden birinde yönetmen, 15 yaşında birinin yanına gelip şimdiye kadar edindiği tek arkadaşlarının çevrimiçi olduğunu söylediğini hatırlıyor. Ona, “Bu filmi yaratma çabanı takdir ediyorum,” dedi. “Bunu ailemle paylaşabilirim, böylece oyun oynamanın benim için neden bu kadar önemli olduğunu daha iyi anlayabilirler.”
Netflix’te yayınlanan Ibelin’in Olağanüstü Hayatı belgeselini buradan izleyebilirsiniz.
